Jakarta,
15
Mei
2025
Menteri
Kesehatan
Budi
Gunadi
Sadikin
menegaskan
pentingnya
percepatan
penyelesaian
data
children
registry
atau
registrasi
anak
secara
nasional,
khususnya
untuk
anak-anak
dengan
kondisi
khusus
seperti
Down
Syndrome.
Penegasan
ini
disampaikan
dalam
peringatan
Hari
Down
Syndrome
Sedunia
2025
yang
digelar
di
RSAB
Harapan
Kita,
Jakarta,
Kamis
(15/5).
Menkes
menekankan
bahwa
proses
registrasi
yang
saat
ini
dipercayakan
kepada
Direktur
Utama
RSAB
Harapan
Kita,
dr.
Ockti
Palupi
Rahayuningtyas,
harus
segera
dituntaskan
agar
menjadi
dasar
kebijakan
pelayanan
kesehatan
anak
yang
lebih
akurat.
“Database-nya
harus
jadi,
registry-nya
harus
jadi.
Ini
harus
diselesaikan
cepat,”
tegas
Menkes
Budi.
Berdasarkan
data
dari
program
Cek
Kesehatan
Gratis
(CKG),
sebanyak
400
ribu
bayi
baru
lahir
telah
menjalani
skrining
dini
untuk
enam
jenis
penyakit,
termasuk
hipotiroid
kongenital.
Dari
jumlah
tersebut,
ditemukan
sekitar
4.300
kasus
penyakit
jantung
bawaan
(congenital
heart
disease),
menjadikannya
kasus
kedua
tertinggi
setelah
kelainan
empedu.
Angka
ini
mewakili
sekitar
1%
dari
total
bayi
yang
disaring.
Sekitar
50%
dari
anak-anak
dengan
Down
Syndrome
juga
tercatat
memiliki
penyakit
jantung
bawaan.
Dengan
data
yang
kini
telah
lengkap,
termasuk
identitas
dan
alamat
anak,
Menkes
meminta
agar
dilakukan
penelusuran
lebih
lanjut
untuk
mengidentifikasi
berapa
dari
4.300
kasus
tersebut
juga
mengidap
Down
Syndrome.
“Yang
saya
minta
sekarang
adalah
sumber
data
yang
betul-betul
bisa
menyelesaikan
child
registry
ini,”
ujarnya.
Menkes
juga
menyebutkan
bahwa
penanganan
Down
Syndrome
saat
ini
masih
bersifat
semi-paliatif
karena
kondisi
tersebut
sudah
terjadi
sejak
lahir.
Untuk
itu,
pemerintah
memperkuat
kerja
sama
dengan
berbagai
organisasi
seperti
NLR
dan
Persatuan
Orang
Tua
Anak
dengan
Down
Syndrome
(POTADS),
guna
memperluas
edukasi
dan
layanan
di
seluruh
Indonesia.
Sebagai
langkah
konkret,
RSAB
Harapan
Kita
ditugaskan
untuk
menghimpun
data
dari
RSUD
di
514
kabupaten/kota
yang
menangani
pasien
Down
Syndrome.
Selain
itu,
rumah
sakit
nasional
ini
juga
diminta
untuk
menyusun
program
pelatihan
bagi
dokter
daerah
agar
kualitas
layanan
di
luar
Jakarta
dapat
ditingkatkan.
“Jangan
hanya
eksklusif
di
Jakarta,”
tegas
Menkes.
Ia
menambahkan
bahwa
kesenjangan
layanan
akibat
kondisi
geografis
menjadi
perhatian
serius
pemerintah.
Setiap
rumah
sakit
penerima
bantuan
dituntut
mampu
memberikan
layanan
optimal
bagi
anak-anak
dengan
kebutuhan
khusus.
Dalam
kesempatan
yang
sama,
Ketua
POTADS
Eliza
Oktavianti
Rogi
menyambut
baik
peluncuran
buku
“Tanya
Jawab
Seputar
Penyakit
Jantung
Bayi,
Anak,
dan
Remaja
dengan
Down
Syndrome.”
Buku
ini
diharapkan
dapat
menjadi
referensi
penting
bagi
tenaga
medis
maupun
keluarga
penyandang
Down
Syndrome.
“Kami
sebagai
orang
tua
berusaha,
tapi
kami
juga
butuh
dukungan
dari
luar,”
ujarnya.
POTADS
selama
ini
aktif
dalam
memberdayakan
keluarga
penyandang
Down
Syndrome
melalui
edukasi
dan
kegiatan
pendukung
seperti
Rumah
Ceria.
Organisasi
ini
meyakini
bahwa
anak-anak
dengan
kondisi
tersebut
dapat
tumbuh
menjadi
individu
yang
produktif
bila
mendapatkan
dukungan
dan
akses
layanan
yang
memadai.
Menurut
data
POTADS,
terdapat
sekitar
300
ribu
penyandang
Down
Syndrome
di
Indonesia.
Namun,
baru
sekitar
3.000
yang
tercatat
aktif
dalam
komunitas.
Dengan
dukungan
dari
Kementerian
Kesehatan
dan
Puskesmas
hingga
tingkat
kelurahan,
diharapkan
semakin
banyak
keluarga
yang
mendapatkan
edukasi,
pendampingan,
dan
akses
terhadap
layanan
kesehatan.
Peringatan
Hari
Down
Syndrome
Sedunia
yang
jatuh
setiap
21
Maret
dijadikan
momentum
untuk
memperkuat
sistem
kesehatan
yang
inklusif
dan
berpihak
pada
semua
anak.
Peluncuran
buku
ini
menjadi
bagian
dari
strategi
jangka
panjang
menuju
layanan
kesehatan
yang
merata
dan
berkeadilan.
—
Berita
ini
disiarkan
oleh
Biro
Komunikasi
dan
Informasi
Publik,
Kementerian
Kesehatan
RI.
Untuk
informasi
lebih
lanjut,
silakan
hubungi
nomor
hotline
Halo
Kemenkes
melalui
1500-567,
SMS
081281562620,
atau
email
[email protected].
(D2/SK)
Kepala
Biro
Komunikasi
dan
Informasi
Publik
Aji
Muhawarman,
ST,
MKM